La thalassémie est une maladie génétique du sang touchant les globules rouges, provoquant des anémies plus ou moins sévères, une déformation osseuse et une sensibilité accrue face aux maladies infectieuses. Dans un contexte de guerre, être bien suivi pour cette pathologie est un réel challenge… Surtout que la greffe de moelle osseuse est le seul traitement permettant de guérir définitivement de cette maladie.

Vivre avec la thalassémie

Depuis juillet 2020, le projet d’hôpital national de Raqqa, composé d’un laboratoire d’examens, d’un centre de radiologie et de thalassémie, accueille les patients pour leur prodiguer les soins adéquats. Souvent des dialyses du sang sont nécessaires pour les patients sévères. C’est le cas d’Abdulrahman Al-Khalil, jeune homme de 26 ans, vivant à Alep et étant atteint de thalassémie depuis l’âge de 2 ans. Cette méthode d’épuration extrarénale, à l’aide d’une machine, permet d’extraire les déchets toxiques accumulés en excès dans le sang.

Au début, Abdulrahman Al-Khalil effectuait ses dialyses du sang dans la ville d’Alep, puis il a été transféré à Manbej. C’est l’ouverture du centre de thalassémie à Raqqa par l’UOSSM France qui lui permet désormais une régularité dans son traitement et une prise en charge médicale gracieuse.

Vaillant et tenace, malgré des dialyses du sang régulières, Abdulrahman Al-Khalil poursuivait des études pour devenir infirmier. Passionné, sa condition physique et le prix de ses traitements l’ont entravé dans la réalisation de ses projets et la réussite de ses études.

“Tout ce que je souhaite, c’est de poursuivre mes études dans le domaine que j’ai aimé et choisi. Je veux devenir infirmier”

Rêver malgré la maladie

Il faut savoir que la thalassémie est difficile à vivre et est un véritable fardeau pour les patients souffrant d’anémie sévère. Sans prise en charge, les formes les plus sévères de la thalassémie peuvent conduire au décès du malade et nécessitent parfois des financements importants tout au long de la vie du patient.

Shayma El Awdaa est aussi reçue dans le centre de thalassémie.  Elle n’a que 13 ans et  souffre depuis son plus jeune âge de cette maladie. Tout comme Abdulrahman Al-Khalil, des séances de dialyse du sang étaient impératives. Sa mère a confié qu’elles avaient rencontré de nombreuses difficultés pour se déplacer dans les différents lieux de prise en charge ; l’a contraignant, malheureusement, à suspendre temporairement sa scolarité.

“J’ai promis à ma mère de devenir institutrice. Je rêve de retourner à l’école et exaucer mon ambition”.

Traitée avec régularité, cette stabilité va permettre à Shayma El Awdaa de reprendre doucement mais certainement le chemin de l’école.

Les rêves sont toujours possibles, aidons Abdulrahman et Shayma à les réaliser !