Chaque rentrée scolaire rappelle à quel point l’enfance est faite de rêves, de jeux et d’apprentissage. Mais pour des centaines d’enfants dans le nord-est de la Syrie, l’école reste un rêve lointain : leur quotidien est rythmé par les transfusions sanguines indispensables pour survivre à la thalassémie, une maladie infantile génétique lourde de conséquences. Nous avons besoin de votre aide pour les soigner : ensemble, redonnons-leur une véritable enfance et des rêves d’avenir !
La thalassémie, une maladie aux effets dramatiques
La thalassémie – parfois appelée maladie méditerranéenne – est une maladie héréditaire qui empêche le corps de produire correctement l’hémoglobine. On distingue différentes formes : alpha thalassémie, bêta thalassémie (ou thalassémie majeure) et formes mineures.
Selon le type et la gravité, la maladie entraîne des anémies sévères, une fatigue extrême, un essoufflement chronique, une augmentation du foie et de la rate, parfois des déformations osseuses, et une sensibilité accrue aux infections. Sans traitement adapté, l’espérance de vie est très réduite. Contrairement à d’autres maladies infantiles plus connues (comme la scarlatine ou la varicelle), la thalassémie n’est pas passagère : c’est une pathologie chronique qui nécessite un suivi à vie.
Le centre Mehad à Raqqa : un espoir vital
Dans le nord-est de la Syrie, Mehad gère l’un des seuls centres spécialisés dans le traitement de la thalassémie.
En 2024, grâce à l’engagement de nos équipes locales, 5 303 consultations spécialisées ont été assurées. Le centre prend en charge entre 800 et 850 patients, principalement des enfants, qui bénéficient de transfusions régulières et, pour beaucoup, de traitements par chélation pour réguler l’excès de fer dû aux transfusions.
Le centre propose :
- des transfusions sanguines adaptées à la gravité de chaque cas,
- des traitements par chélation (notamment le Desferal, indispensable pour prévenir la surcharge en fer et protéger les organes vitaux),
- un suivi médical rapproché,
- et un soutien psychologique pour les enfants et leurs familles.
Une assistante psychologue résume : « la thalassémie est une maladie chronique très lourde. Le soutien psychologique est un pilier essentiel pour améliorer la qualité de vie des patients. »
« Un véritable espoir pour nous »
Shamah, 11 ans
Atteinte de thalassémie depuis l’âge d’un an, Shamah bénéficie aujourd’hui de soins complets au centre de Raqqa, incluant médicaments et soutien psychologique. Sa famille exprime sa gratitude : « ici, tous ses besoins médicaux sont couverts gratuitement, ce qui est vital dans notre situation économique difficile. »
Malgré la maladie, Shamah rêve de devenir pédiatre pour soigner gratuitement les enfants, inspirée par les difficultés que connaissent tant de familles syriennes.
Mohammed, 8 ans
Depuis sept ans, Mohammed vit avec une thalassémie compliquée d’un affaiblissement osseux. Au centre, il reçoit traitements et soutien psychologique. Sa mère témoigne : « c’est un véritable espoir pour nous. » L’enfant, lui, garde un rêve simple mais fort : guérir et devenir ingénieur, pour participer à la reconstruction de la Syrie.
Harith, 10 ans
Diagnostiqué à seulement 7 mois, Harith a connu les longs voyages pour accéder aux soins à Damas, avant que sa famille ne puisse rejoindre Raqqa. Aujourd’hui suivi régulièrement, il fait encore face à des complications (gonflement de la rate, troubles du foie). Ses parents espèrent un jour pouvoir financer une greffe de moelle osseuse, qui lui permettrait enfin de vivre sans souffrance.
Votre don : une différence vitale pour venir en aide aux enfants malades
Sans votre soutien, ce centre ne pourrait poursuivre sa mission. Chaque contribution compte :
- 35 € (9€ après réduction fiscale) = une session de transfusion sanguine pour un enfant souffrant de thalassémie
- 60 € (15€ après réduction fiscale) = un mois de prise en charge pour un enfant atteint de thalassémie
- 350 € (87€ après réduction fiscale) = six mois de traitement pour un enfant atteint de thalassémie
Ensemble, redonnons des rêves d’enfant à ceux qui sont privés
Alors que vos enfants ou petits-enfants reprennent le chemin de l’école, aidons Shamah, Mohammed, Harith et tant d’autres à retrouver ce que la maladie leur vole : le droit de grandir, d’apprendre et de rêver.Grâce à vous, ces enfants ne se contenteront pas de survivre. Ils pourront enfin vivre leur enfance.
